Posts

Showing posts from January, 2019

ন্যাশনাল ট্রাস্ট পরিচালিত নিরাময় প্রকল্প

নিরাময় একটি হেলথ ইন্সিওরেন্স। ন্যাশনাল ট্রাস্ট এর দশ টি প্রজেক্ট এর মতনই একটি প্রজেক্ট।এটি বর্তমান কেন্দ্রীয় সরকারের একটি ফ্লাগশিপ প্রজেক্ট।
ন্যাশনাল ট্রাস্ট থেকে এই প্রোজেক্টের জন্য অটিজম, সেরিব্রাল পালসি এবং মাল্টিপল রেটার্ডেশন বাচ্চাদের স্বাস্থ্য বীমা করানো হয়।
এই স্বাস্থ্য বীমা করানোর জন্য প্রথম বছর পাঁচশ টাকা, এপিএল এর জন্য এবং আড়াইশো টাকা, বিপিএল এর জন্য লাগে। রিনুয়াল করবার জন্য যথাক্রমে আড়াইশো এবং পঞ্চাশ টাকা লাগে।
অন্য বীমার সঙ্গে এর পার্থক্য হল এই বীমা তে দশ হাজার টাকা থেরাপি বাবদ, আট হাজার টাকা অন্যান্য চিকিৎসা, পরীক্ষা-নিরীক্ষা ও ওষুধ পত্র বাবদ, আড়াই হাজার টাকা দাঁতের চিকিৎসা বাবদ, চার হাজার টাকা অল্টারনেটিভ মেডিসিন চিকিৎসা বাবদ, এমনকি যাতায়াতের জন্য এক হাজার টাকা পাওয়া যায়। এই চিকিৎসার জন্য কোন হসপিটালে ভর্তি হওয়ার দরকার লাগে না। শুধুমাত্র বিল এবং প্রেসক্রিপশন এর উপর দাঁড়িয়ে এই বীমার টাকা পাওয়া যেতে পারে। এছাড়া হাসপাতালে ভর্তি হলেও সত্তর হাজার টাকার রেইম্বুর্সমেন্ট হয়।
যেখানে অন্যান্য বীমার ক্ষেত্রে হসপিটালে ভর্তি হওয়া বাধ্যতামূলক সেখানে স্পেশাল বাচ্চাদের…

শেষ কোথায় (অন্তিম ও অসমাপ্ত পর্ব)

বাবা-মা ও অন্যদিকে অভিজ্ঞ থেরাপিস্টরা। কখনো বাবা-মায়েরাও থেরাপিস্ট হয়ে গিয়েছেন বাচ্চার কারনে। অভিজ্ঞ থেরাপিস্ট পরবর্তীকালে বাবা-মা হয়েছেন এরকমটা খুব শোনা যায় না।
বাবা-মাকে কিন্তু রাত্রে শোয়ার আগের সময়টুকু অব্দিও অটিজমকে সঙ্গে নিয়েই থাকতে হয়। এমনকি দুটো অব্দি বিছানায় ছটফট করা অটিজম বাচ্চাটা বাবা-মায়ের সঙ্গেই থাকে। থেরাপি সেন্টারে শিখে আসা কোন ফর্মুলায় তখন কাজে লাগে না। সকাল সন্ধ্যার প্রাথমিক নিজস্ব কাজকর্মগুলো পয়তাল্লিস মিনিটের সেশনে forward chaining , backward chaining মুখে বলে দেওয়া যায়, কিন্তু হাতে কলমে কাজ করতে গিয়ে নাকানি খেতে হয় সেই বাবা-মা কেই। উনিশ-কুড়ি বছর বয়সে যখন আর আরলি ইন্টারভেনশনের প্রয়োজন থাকে না, তখন নিরক্ষর, পরনির্ভরশীল ছেলেকে নিয়ে সেই মাকেই চোখের জল ফেলতে হয়। আমার সন্তানকে কে দেখবে?
"শেষ কোথায়" রচনাগুলিতে আমি এই বাবা-মায়ের শক্তিটাকেই পুনরুজ্জীবিত করতে চেয়েছি। প্যারেন্ট সংস্থাগুলোর বীজটা বুনতে চেয়েছি।
আমরা বাবা-মায়েরা সবাই একই পালকেরই পাখি। একটু ঠোকাঠুকি তো লাগতেই পারে। তবু দিনের শেষে বেডরুমে শুয়ে আপনিও যে চিন্তা করেন, আর একজন বাবা…

শেষ কোথায়? (শুরুর কথা-দ্বিতীয় অধ্যায়)

"শেষ কোথায়" রচনার প্রথম অধ্যায়ে যে কথাগুলোর সূচনা করেছিলাম, তার সূত্র ধরে এই পরিকল্পনাকে বাস্তবায়নের জন্য কতগুলো স্তরের চিন্তাভাবনা করে রাখা হয়েছে। আমি যেহেতু পুরো ব্যাপারটা ব্লগ আকারে লিখছি, সেক্ষেত্রে প্রজেক্টলিখনের বাধ্যবাধকতা নাও থাকতে পারে।
স্তরগুলির বিন্যাস কমবেশি সময় ও স্থানবিশেষে অন্যরকম হতে পারে, তবু মূল দুটো স্তম্ভের উপর এই মডেলটি দাড়িয়ে থাকবে। Application of human interface এবং technological intervention এই দুয়ের সমতুল্য ব্যবহার মডেল ধারণাটির মূল ভিত্তি।
কমিউনিটি লিভিং বহুকাল ধরেই হয়ে এসেছে, প্রতিবন্ধকতা থাকুক বা না থাকুক। এই সিন্ডিকেট ব্যুরো মডেলটির সঙ্গে কমিউনিটি লিভিং এর কোন বিবাদ নেই। এটুকু বলতে পারাই যায় যে, কমিউনিটি লিভিং এর জন্য যে প্রাথমিক খরচ প্রয়োজন পড়ে, প্যারেন্ট সিন্ডিকেট ব্যুরো ততটা খরচসাপেক্ষ নয়।
এই সিন্ডিকেট পাঁচ থেকে দশ কিলোমিটারের বৃত্তের মধ্যেই কাজ করতে পারে। যেহেতু এই বৃত্তের মধ্যেকার সমস্ত বিশেষ মানুষকে কেন্দ্রীকরণ করা হচ্ছে, সকলের অবস্থান একটি বৃত্তের মধ্যে কতগুলো নির্দিষ্ট বিন্দুর মতো ছড়িয়ে-ছিটিয়ে থাকছে, তাই বৃত্তের বাইরে কোন …

শেষ কোথায়?

সন্তানের প্রতিবন্ধকতা বুঝতে পারার পরে পিতা মাতার সবচেয়ে বড় চিন্তা যে আমার পর সন্তানকে কে দেখবে? বয়স যত বাড়ে নির্ভরশীলতা ততো বাড়ে। শেখানো ছোট ছোট কাজগুলো শিশু ভুলে যায়, উল্টে আমরাও হাতে হাতে সব কিছু করে দিয়ে তাকে আরো পরনির্ভরশীল করে তুলি।  চোদ্দ বছর বা তারও পরে আস্তে আস্তে যখন বুঝতে পারা যায় যে বাচ্চার পড়াশুনা সেইমতন এগোলো না, নিজের কাজগুলো ঠিকমতন নিজে করতে পারে না, দৈনন্দিন প্রাকৃতিক কাজেও আমাকে সাহায্য করতে হয়, তখন বাবা মায়ের মন চঞ্চল হয়ে ওঠে, আমার পরে সন্তানকে কে দেখবে?
চিন্তাটা খুবই স্বাভাবিক। বহু ইস্পাতকঠিন পিতা-মাতার অন্দরমহলের শিশুমনে আমি এই কষ্টটা দেখেছি। মেনে নেওয়া বা ছেড়ে দেওয়ার মানে এই নয়, আমি আমার সন্তানের ব্যক্তিগত জীবন, স্বীকৃতি, ভালো লাগাকে অস্বীকার করবো। পাখির মধ্যে সহজাত উড়বার প্রবৃত্তি থাকে, বাবা পাখির কাজ শুধু ধাক্কা দেওয়া।
আমার কিছু গুছানো চিন্তাভাবনা আছে। আপনাদের ভালো লাগলে আমরা এগোতে পারবো।
আত্মকেন্দ্রিক সন্তান পিতা-মাতার জন্য বৃদ্ধাশ্রমের খোঁজ করেন। পিতা-মাতা হয়ে সন্তানের জন্য আশ্রমের খোঁজ করাকে, আত্মকেন্দ্রিকতা বলে কিনা জানি না। জেল, গারদ, বৃদ…

অটিস্টিক শিশুর খাদ্যবিচার

বেশিরভাগ অটিস্টিক শিশুই খেতে ভালোবাসে। অবশ্যই খাবারে বৈচিত্র্য থাকতে হবে। খাবারটা সুন্দর প্যাকেটে মোড়া হতে হবে, শিশুর নতুন স্বাদের খাবারের প্রতি আকর্ষণ থাকাটাই স্বাভাবিক। খাবার যদি নিষিদ্ধ হয়, আকর্ষণ আরো বাড়ে।
অটিস্টিক শিশুর কাছে খাবার শুধু স্বাদের জন্য নয়, বর্ণ, গন্ধ, শব্দ, আকৃতি সব অনুভূতি শিশুদের খাওয়ার সঙ্গে জড়িয়ে আছে। অটিস্টিক শিশুর কাছে পটেটো চিপসের স্বাদের থেকে কচ কচ শব্দ আকর্ষণীয় হতে পারে। একটি গুড়ের ডেলার থেকে আকর্ষণীয় মোড়কে মোড়া চকলেট অনেক বেশি লোভনীয় হতে পারে।
ভিড় বাসে কন্ডাক্টর বলেন, পিছন দিকে এগিয়ে চলুন। অটিজমের সঠিক খাবার খুঁজে পেতে গেলে আমাদের ঠিক পিছন দিকে এগোতে হবে।
বিষয়টি একটু ব্যাখ্যা করে বলি। অটিজমের বাড়বাড়ন্তের অন্যতম মূল কারণ খাদ্যদ্রব্যজাত টক্সিন। এই টক্সিন সরল ভারীমৌলের আকারে শিশুর রক্তে শোষিত হয়। রক্তে শোষিত টক্সিনের কিছু অংশ সেরিব্রোস্পাইনাল ফ্লুইড মিশে যাওয়ার কারণেই প্রয়োজনীয় নিউরোনগুলি অকেজো হয়ে পড়ে। যাকে আপনি অটিজম বলে জানছেন, ফল্গুধারার মতো আপনার শিশুর মানসিক প্রতিবন্ধকতা বেড়ে যাচ্ছে।
মুক্ত অর্থনীতি পূর্ববর্তী যুগের কথা মনে করুন। …

  (#2) অটিজম সম্বন্ধে কিছু প্রাথমিক ধারনা

কোন শিশুর মধ্যে অটিজিম্ আত্মমগ্নতার বিশেষত্ব দেখা গেলে পিতা-মাতা প্রাথমিকভাবে এর সুদূরপ্রসারী প্রভাব সম্বন্ধে সুসংগঠিত ধারণা পান না। অটিজম যে একটি জীবনব্যাপী বৈশিষ্ট্য ও লক্ষণ, এই সত্য কথাটা একজন সবে জানা বাবা-মা'র কাছে গ্রহণ করাটা বেশ কঠিন। বয়জ্যেষ্ঠরা কনিষ্ঠের মন ভাঙাতে চান না, সুযোগসন্ধানীরা আয়ের উৎসকে কমাতে চান না, যদি কোন প্রাচীন অটিস্টিক পরিবার সত্যটি বলেন তবে তাকে সন্দেহের চোখে দেখা হয়। ভাবা হয় যে তোমরা পারোনি বলে আমরাও কি পারবো না।
তর্ক বিতর্ক চলতে থাকুক, কিন্তু সকলকেই অটিজমের সত্যটা বুঝতে হবে। পৃথিবীতে বহু পরিবার এবং অটিজম মানুষ তাদের বৈশিষ্ট্য নিয়ে খুবই আনন্দে আছে। যারা উপলব্ধি করেছেন তাদেরই কষ্টটা কমেছে। অটিজম সাধারণত দুই বছর থেকে আট বছরের মধ্যে বুঝতে পারা যায়। অটিজম নির্ধারিত হবার পরই কতগুলি বিষয় মনে রাখতে হবে। যথাসম্ভব নিম্নলিখিত কাজকর্মগুলি থেরাপি, স্পেশাল এডুকেশনের পাশাপাশি বছর খানেকের মধ্যে শেষ করতে হবে।
১) যতটা সম্ভব অটিজম সম্বন্ধে অল্প সময়ের মধ্যে বুঝে নিতে হবে। বিভিন্ন পত্র-পত্রিকা, ওয়েবসাইট, আলোচনা চক্র, হোয়াটসঅ্যাপ, ফেসবুক গ্রুপ থেকে অটিজম সম্বন্ধে গ…

ভালোলাগার ভিলাই ভ্রমণ

আমরা ক পেয়েছি। কল্যাণী লাইফ ইনস্টিটিউট ভারতের শ্রেষ্ঠ পিতামাতার পরিচালিত সংস্থা হিসেবে স্বীকৃতি পেয়েছে।
কেন্দ্রীয় সমাজকল্যাণ পূর্ণমন্ত্রী ডক্টর থহরচাঁদ ঘেলোট মহাশয় আমাকে ভিলাই শহরে পরিবার ইন্ডিয়ার পরিচালিত ন্যাশনাল প্যারেন্ট মিটে পুরস্কৃত করবেন। এইজন্যই ভালোলাগার ভিলাই ভ্রমণ।
শরীরের ক্ষমতা এবং কাজের চাপ দিনে দিনে ব্যস্তানুপাতিক হয়ে যাওয়ায় স্থির করলাম ঝটিকা সফর করবো। সকাল 5:35 এর ফ্লাইটে রায়পুর গিয়ে সেখান থেকে ভিলাই আবার একই ভাবে ফিরে আসা দিনের দিনে। কল্যাণীর গাড়ি চালকের নিজের ছেলেও অটিস্টিক। হিসাব মতো সেও অভিভাবক। তাই সময়ের কোনো ভুলচুক হলো না। ইন্ডিগো বিমান অযথা আধঘন্টা দেরী করলো। দেরি করতেই পারে। পরিষেবিতর চেয়ে পরিষেবকের সময়ের মূল্য বেশি।
সকালের একটা গন্ধ থাকে। কেমন ঠান্ডা ঠান্ডা, বুক ভরে নিঃশ্বাস নেওয়া যায়। ভাবি হয়তো যাত্রা খুব কষ্টকর হবে, কিন্তু সকালের পরিবেশটাই মন ভালো করে দেয়। একটু পয়সা বেশি দিয়ে জানলার ধারে একটা সিট নিয়েছিলাম সূর্যোদয় দেখবো বলে। কুয়াশায় ঢাকা আকাশে সূর্যের আলো ভালো করে দেখা গেল না। চোখ ঢুলে ঢুলে আসছিল। তীব্র নীল বিমান সুন্দরীরা ডেমো পজিশন …

অটিজম সম্বন্ধে প্রাথমিক ধারণা

অটিজম বা আত্নমগ্নতা একধরনের মানসিক বৈশিষ্ট্য যা শিশুদের মধ্যে পরিলক্ষিত হয়। এটি কোন রোগ বা মানসিক বিকার নয়। কিছু পছন্দ-অপছন্দ, ভালোলাগা, নিজের মতো করে থাকা এবং শৃঙ্খলাবদ্ধ জীবন যাপনের ধারা এই অটিজম শিশুদের মধ্যে দেখা যায়।
এটি একটি স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার এবং বিভিন্ন শিশুর ক্ষেত্রে বিভিন্ন রকমের হতে পারে। এক শিশু থেকে অন্য শিশুর মধ্যে অটিস্টিক আচার-আচরনে ফারাক থাকতে পারে। অটিজমের মাত্রা অনুযায়ী শিশুর পড়াশোনা ও জীবনযাত্রার প্রতিবন্ধকতা কমবেশি হতে পারে। মূলত দুই থেকে তিন বছরের মধ্যে শিশুদের এই অটিস্টিক আচরণ পরিলক্ষিত হয়। যে যে বৈশিষ্ট্য দেখা মাত্র একটি শিশুর মধ্যে অটিস্টিক আচরন আছে বলে মনে করা হয় সেগুলি হলো,
১) চোখে চোখে না তাকিয়ে কথা বলা।
২) খেলার জিনিস বাদে অদ্ভুত কিছু জিনিসে আসক্তি।
৩) শব্দ, গন্ধ বা আলো থেকে অস্বাভাবিক প্রতিক্রিয়া।
৪) নিজের মধ্যে ডুবে থাকা।
৫) অস্বাভাবিক চঞ্চলতা প্রকাশ করা।
৬) কিছু বিশেষ ধরনের একঘেয়েমি কাজকর্ম করা ইত্যাদি। অটিস্টিক শিশুর মধ্যে তিন ধরনের প্রতিবন্ধকতা পরিলক্ষিত হয়।
১) কথা কমে যায় বা বন্ধ হয়ে যায় বা শেখানো শব্দগুলো হারিয়ে যায়।
২) অন্যদের সঙ…

চোরা বিষ

আগে বাড়ির সামনে কেউ ডুগডুগি বাজাতে বাজাতে গেলে ভাবতাম কেউ একটা বড় বাঁদর, একটা ছোট বাঁদর নিয়ে যাচ্ছে। আজকাল আর বাঁদর নিয়ে যায় না। সস্তায় বানানো হাড়ি-পাতিল-বালতি বিক্রি করার জন্য সেই বাঁদরের ডুগডুগি বাজাতে হয়। পুরনো অভ্যাসমতো দৌড়ে বারান্দায় গিয়ে ঠকে যেতে হয়।
সামনের বাড়িটা দোতলা হয়ে যাওয়াতে আজকাল আর শীতের রোদ্দুর টাও আসে না। শীতকালে মুখ দিয়ে আগের সিগারেটের মতো ধোঁয়া বের হতো। দাঁতগুলো ঠকঠক করে কাঁপতো। এখন যেন পৃথিবীও বুঝে গেছে এখানকার বাসিন্দারা ঠিক কী চায়। এয়ার কন্ডিশন এর মত ঠিক তেরোতে তাপমাত্রা ধরে রেখেছে। ঠান্ডা কমবো কমবো করে কমেনা, বাড়তে চাইলেও পারে না।
ঠান্ডার মধ্যে নিঃশব্দে চলা টোটোগুলোর একটা অদ্ভূৎ শব্দ রয়েছে। যেন বেহালার একটা তারকে নির্দিষ্ট টানে বেঁধে ছড় দিয়ে ঘষে চলেছে। একইরকমের একই ভাবে। তেলে চলা গাড়ির ঘর ঘর আওয়াজের থেকে ভালো। একটু পুরনো হলেই গাড়ির আওয়াজের মধ্যে গিয়ার পরিবর্তনের এক - দুই - তিন - চার শব্দ, যেন মনে হয় নারকেল গাছে কেউ দড়ি বেঁধে উঠে চলেছে। কালো ধোঁয়ায় নাক মুখ জ্বলে যায়।
ঈশ্বর গুপ্ত সেতু দিকে যাওয়ার রাস্তার দু'পাশে গাছগুলো দাড়ি…

জিনবৈকল্যে বিষক্রিয়া (স্টেমসেল - দ্বিতীয় পর্ব)

আমার ঘনিষ্ঠ ডাক্তার বন্ধুর পরামর্শে তাকে নিয়েই 2015 সালে মুম্বাই পাড়ি দিয়েছিলাম স্টেমসেল সম্বন্ধে জানতে। মধ্য কলকাতার একজন অভিজ্ঞ দিদি আমায় বলেছিলেন "বেড়াতে যাচ্ছ যাও, মুম্বাই খুব ভালো শহর।" দক্ষিণ কলকাতার আরেক দিদি আমাকে প্রায় আধ ঘন্টা নিজের ভাইয়ের মতন বকাবকি করেছিলেন টেলিফোনে। তবু ঘটি-বাটি বেচে চাঁদের পাহাড় শঙ্করের মত মেয়েকে নিয়ে মুম্বাই পাড়ি দিয়েছিলাম।
কোমরের কাছে ত্রিকোণাকৃতি একটি হাড়ের ভিতর মজ্জা কোষ জমা থাকে। সব কোষের ওইটি আদি কোষ। মনো-নিউক্লিয়ার সেল। পেশীকোষ, রক্তকোষ বা মস্তিষ্কের নিউরনকোষের যে ভাগ থাকে এই আদিকোষে সেই রকম কার্য নির্দিষ্ট থাকে না। ভাবা হয় যে, যদি এই আদিকোষগুলিকে মস্তিষ্কের সেরিব্রোস্পাইনালফ্লুইডে চালান করা যায় তবে নতুন নিউরনকোষ এর জন্ম হবে, যা মস্তিষ্কের বিভিন্ন অংশের মৃতপ্রায় অক্ষম কোষগুলোর সঙ্গে একত্রিত হয়ে তাদের বাঁচিয়ে তুলবে। টিপ করে বেলুন ফাটানোর মতো নয়, "জয় মা" বলে একটা বড় পাথর ছুড়ে মারলাম।
কিছু বেলুন ফাটল কিনা জানিনা, সেটা লাল না হলুদ বুঝলাম না। প্রগ্রেসিভ এমিশন টমোগ্রাফি রিপোর্টে মেয়ের সেরেবেলাম পার্ট এ নীল অং…

A Big NO For Stem Cell Implantation For Autism Treatment

Stem cell implantation is not a recovery method of autism.
In 2015, I attended a seminar in Mumbai, Powai regarding stem cell implantation in autistic babies that was organised by a renowned hospital.
I was convinced with the process of stem cell, because I thought that new type of cells will mix with the damaged neuronal cells in dark CSF area. Damaged cells will be replaced by the new targeted cell.
Keeping this in mind, I have already completed two shots of stem cell therapies, back-to-back in the year 2015 and 2016 at a Mumbai hospital, for my daughter.
A huge amount of money was involved in the therapy, apart from us going through a lot of pain and harassment.
My little daughter couldn't understand why she was going through this painful procedure, still she braved through the trauma of hospitalization, doctors and various medical procedures.
3 years after the completion of this therapy, I can safely say that there has been no improvement in respect to my daughter's autis…

শুরু হোক পথচলা।

বেদীভবন থেকে একটি বাইশ বছরের মেয়ে তার বাচ্চাকে এবং শ্বশুরমশাইকে নিয়ে এসেছিলেন বাচ্চাকে স্কুলে ভর্তি করাতে। শিশুটির অটিজম আছে। বাইশ বছরের মেয়েটির স্বামী মারা গেছে মাস ছয়েক হলো। লিভারের বড়োসড়ো কোন সমস্যা হয়েছিল। তার ঠিক ছমাস আগে তার বাবাও মারা গিয়েছেন। উস্কোখুস্কো চেহারা দেখে কিছু বলতে যাচ্ছিলাম, ইতিহাস শুনে আর এগোনো হলো না।
বাচ্চাটি খুব ছটফটে। বছর পাঁচেক বয়স। দক্ষিণ ভারত, কলকাতার তিনচারটে হসপিটালের কাগজপত্র দেখে বুঝলাম বছরখানেক হলো অটিজম জগতে তারা প্রবেশ করেছে। কয়েকটি ছোট ছোট ওষুধ শুরু করতে বলা হলেও আর্থিক অভাবে শুরু করতে পারেনি। শেষ ছয় মাসে যে বাচ্চাটির দিকে নজর দেওয়া হয়নি, তা পরিষ্কার দেখে বোঝা যাচ্ছে।
শ্বশুরমশাই কাঁচরাপাড়ার একটি দোকানে ছোটখাটো কাজ করেন, সিজনে কাজ থাকে। বেদীভবনের এই সংসারে টাকা পয়সার কি যোগান হতে পারে একটা আন্দাজ করে নিলাম। আর যদি যোগান থাকেওবা এই বাপ-স্বামী মারা যাবার পর প্রতিবন্ধী বাচ্চাটির মাকে কেউ হাসিমুখে অর্থ সাহায্য করবে বলে মনে হলো না।
বাচ্চার আধার কার্ড নেই, প্রতিবন্ধী শংসাপত্র নেই, ব্যাংকের খাতা নেই, এমনকি মায়েরও ভোটার কার্ড এখনো হাতে পায়ন…

অটিজমের গ্রহণযোগ্যতা 

জীবনের সব রকমের খারাপ কিছুকেই মানুষ সহজে গ্রহণ করতে পারে না। অটিজম ও তার ব্যতিক্রম নয়। একের পর এক স্কুল থেকে যখন নিজের বাচ্চাকে সরিয়ে আনতে হয় বা সরিয়ে দেয়, প্রতিদিন অন্যান্য অভিভাবকদের বাঁকা কথা এবং সমালোচনা শুনতে হয়, ঠিক সেই সময় নিচের কতগুলো স্তর এর মাধ্যমেই আমরা অটিজম গ্রহণ করে নি।
যত তাড়াতাড়ি গ্রহণ করা যায় ততো তাড়াতাড়ি পুনর্বাসন প্রক্রিয়াটাও শুরু করা যায়। এই গ্রহনটা কোন হেরে যাওয়া নয় বরং আবার নতুন করে শুরু করা। মানুষের জীবনে যেমন সেটব্যাক থাকে, তেমনি কামব্যাকও থাকে। এই কামব্যাক না থাকলে চেষ্টাটাও থাকত না।
মূলত যারা অটিজমকে গ্রহণ করতে পারেননি, বা আধখাপছাড়া গ্রহণ করে প্রতিদিন বেঁচে মরে আছেন তাদের জন্য আমার এই প্রতিবেদন।
নিচে উল্লেখ করা স্তরগুলি আমরা প্রত্যেকেই কম-বেশি পার করে এসেছি, আমি বা আপনি কেউই তার ব্যাতিক্রম নয়। Denial - ওসব Autism টিম কিছু না, আমার ছেলে স্লো learner, বড় হয়ে ঠিক হয়ে যাবে. 

Shock - তবে কি Autism সারা জীবন বয়ে বেড়াতে হবে, ও কোনোদিন normal হতে পারবে না, কোনোদিন আর পাঁচটা বাচ্চার মত normal স্কুল এ যাবে না, এটা লাইফ লং disorder. তবে কি হবে, ভগবান!…

ছাকনি (আবার অটিজম!)

এমন একটা ছাকনি খুঁজে পেলাম না যাতে অটিজমকে ছাঁকা যায়।
অটিজম আর মানসিক প্রতিবন্ধকতা কিরকম যেন জগাখিচুড়ি পাকিয়ে গেছে। বিজ্ঞজনেরা বলেন comorbid, আমি বলি "ঘেঁটে ঘ"।
যদি ISAA  (INDIAN SCALE OF AUTISM ASSESSMENT) দিয়ে অটিজম কে আলাদা করা যেত, তবে আবার DST,VSMS কেন? এখনো কি অটিজম সার্টিফিকেট বার করতে গেলে সেই MR(Mentally retarded) লেখা হবেই? সব অটিজমই কী comorbid, বিশুদ্ধ অটিজম কি দেখতে পাবো না? Social quotient, Development quotient, সব ঘেঁটে গেলে ISAA দিয়ে মান রক্ষা করতে হবে?
অটিজম শব্দটার মধ্যে বেশ নতুন নতুন গন্ধ আছে। আধ বোঝা ব্যাপার আছে। অন্য লোককে বোঝাতে গেলে গরগর করে শেখানো বুলির অনেক ইংরেজী কথা বেরিয়ে যায়। শ্রোতাও মাথায় চুলকিয়ে ভাবে "খুব গোলমেলে"? প্রতিবন্ধীর টক টক গন্ধটা চাপা পড়ে যায়।
Intellectual Disability জগতে বাধ্যই যদি পা ফেলতে হয় তবে খুব বেশি হলে autism অথবা aspegers syndrome এর মত বিজাতীয় শব্দে সম্পৃক্ত হব, মানসিক প্রতিবন্ধীর মত "খোলসা করা" বিশেষণ শুনলে রেগে যাবো, এই মানসিকতা, স্পষ্ট ও সুনির্দিষ্ট মানসিক প্রতিবন্ধী সন্তানের পিতামাতাকে শ…

আমার অটিস্টিক শিশু কবে কথা বলবে (#2)

অটিজম যখন বুঝতে পারা যায় তখন তাকে অনেকটা কথা বলার সমস্যা বলে মনে হয়। জীবনের সিঁড়িগুলো একধাপ একধাপ করে উঠতে উঠতে হঠাৎ যেন "কথা বলায়" এসে থমকে যায়। শিশু প্রথমে উপুড় হতে শিখলো, তারপর উঠতে শিখলো, তারপর হাঁটতে শিখলো, তারপর কিছু কিছু কথা বলতে শিখলো। আপনি যা বলছেন, সেটাই উত্তর হচ্ছে। আপনি "শুনতে পেলুম" বললে সে "পোস্তা গিয়ে" বলছে, আপনি "তোমার না কি" বললে সে "মেয়ের বিয়ে" বলছে। আধো আধো। তাও সেটাও একদিন কেমন করে হারিয়ে যায়। শেখা কথাগুলো আর শুনতে পাওয়া যায় না। কখনো কখনো তো কথাই শুরু হয় না।
তিন বছরের আশেপাশে এইরকম ধরনের লক্ষণগুলি বাবা-মাকে অটিজম জগতে নিয়ে এসে ফেলে। দেখেছি বাচ্চার কথা বলার সমস্যা ধরা পড়ার পর, প্রথমেই শোনার সমস্যা নিয়ে পরীক্ষা-নিরীক্ষা হয়েছে। "বেরা" টেস্ট। কারোর শ্রবণ প্রতিবন্ধকতা ধরা পড়েনি, তবু নাকি "বেরা" রুটিন টেস্ট। রুটির সঙ্গে রুটিনের মিল আছে নাকি জানিনা।
সাদা বাংলায় প্রেসক্রিপশনে অটিজম লিখতে অনেকেরই হাত কাঁপে। যেন ফাঁসির হুকুম দিচ্ছে। "অটিজম এর মতো", "এডিএইচডি", "…

"ইনক্লুশন"-অসুবিধাটা ঠিক কোথায়?

প্রথম সারির কাছে "ইনক্লুশন" নিজের privacy sacrifice করে একটু schedule বের করা, আর পিছনের সারির কাছে "ইনক্লুশান" হল "আমায় একটু জায়গা দাও"। "ইনক্লুশান" মানে পিছিয়ে পড়াকে সঙ্গে নিয়ে চলা। উচ্চবর্ণ-নমশূদ্র, সাদা-কালো, উচ্চবিত্ত-মধ্যবিত্ত, গ্রাম্য-শহুরে ইতিহাস বহু "ইনক্লুশনে"র সাক্ষী। সব ক্ষেত্রেই পিছিয়ে পড়াকে টেনে তোলার চেষ্টা। "ইনক্লুশান" শব্দটির মধ্যে অগ্রগণ্য অংশের দম্ভ রয়েছে। পিছিয়ে পড়া শ্রেণীর প্রতি করুণা রয়েছে। অনুসরণকারী কুণ্ঠা রয়েছে। "ইনক্লুসিভ ইন্ডিয়া" বর্তমান সময়ের একটি ভাল এজেন্ডা। সরকার কিন্তু আন্তরিক। বিদ্যালয়ের স্বীকৃতিকরনের সময় "ইনক্লুশান" এর বাধ্যবাধকতায় অনেক স্কুল কর্ণধারেরই কপাল ঘামে। "ইনক্লুসিভ এডুকেশন" - "ইনক্লুসিভ এম্প্লয়মেন্ট" - "ইনক্লুসিভ কমিউনিটি" সরকারের সদিচ্ছার অভাব নেই। তাই বাধ্যবাধকতা বেড়েছে। প্রতিবন্ধী মানুষদের পিছিয়ে পড়া ধরে নিয়েই টেনে তোলার চেষ্টা। যদি "ইনক্লিউশন" এর নামে তেলে-জলে মিশই খাওয়াই, তবে আবার সংরক্ষণের দাবি তু…

অটিজম কি বড় হয়ে গেলে সেরে যায় (#3)

শুচিবায়ুগ্রস্থতার সারে না, সন্দেহপ্রবণতা সারেনা, আলস্য সারে না, অহংকার-আত্মপ্রচারের প্রবণতা সারে না, কামমনোবৃত্তি সারে না, তবে অটিজম কেন বড় হলে সেরে যাবে? শিশু কথা বলছে না, এর অর্থ এই নয় যে তার অটিজম আছে এবং তাকে তাড়াতে হবে। বুঝতে হবে মস্তিষ্কের যে নিউরন কোষ গুলি "কথা বলতে সাহায্য করে" তাদের মৃত্যু ঘটেছে। কোষগুলিতে নিজস্ব কাজ করবার জন্য প্রয়োজনীয় শক্তি সৃষ্টি হচ্ছে না। অটিজম শনাক্ত করার সময় যে স্কেল দিয়ে মাপ জোক করা হয়, তার পুরোটাই নঙর্থক ধারণায় ভর্তি। চোখের দিকে না তাকানো, একই কাজ বারবার করা, চঞ্চলতা, একই প্রক্রিয়ার মধ্যে থাকবার চেষ্টা করা, অটিজমের সব বিশেষত্ব গুলোই না বাচক পটভূমিকাতেই দেখা হয়। যখন অটিজম শনাক্ত হয়, ততদিনে জিনের বৈকল্য, মনের বৈকল্যে পরিণত হয়। পরিমাপের মাপকাঠিগুলো মনের বৈকল্যের অনুপাতে পরিমিত হয়ে যায়। বিশুদ্ধ অটিজম খুব একটা দেখতে পাওয়া যায় না আজকাল। যদি দেখতে পেতেন, তাকে আরো জাপ্টে ধরতেন, তাড়াতে চাইতেন না। সত্যিকারের অটিস্টিক মানুষের একাগ্রতা, লগন, লেগে থাকার প্রবণতা, ইচ্ছা শক্তি, কল্পনা, নিজের কাজের প্রতি ফোকাস দেখলে অটিজমকে সম্মান করতেন।…

অটিজম কি বড় হলে সেরে যায়। (#2)

বছর চোদ্দোর সংস্থিতা র জন্মের পরে প্রথম পাঁচ বছর ছেড়ে দিলে, শেষ নয় বছরের বর্ষবরণ করেছি অটিজিম কে সঙ্গে নিয়ে। আগামী আরো অগুন্তি বছর কাটাবো অটিজমকে সঙ্গে নিয়েই। ডাক্তার বলেছিলেন মাইলস্টোন গুলো দেরি করে করে আসে। কিন্তু আসে। সাইকোলজিস্ট বলেছিলেন mental age কম হয় physical age এর থেকে। কিন্তু থেমে তো থাকে না। সময়ের সঙ্গে সঙ্গে আগে বাড়ে। যেটা তুমি হয়তো আজ পাচ্ছ, সেটা আমি কাল পাবো। কিন্তু একদিন ঠিকই পাব।
ক্ষতির খতিয়ান খুলে গতানুগতিকতার সঙ্গে তুলনা করতে চাই না। অটিজম আমায় পিছিয়ে দিয়েছে ঠিকই, শেষ করে দিতে পারেনি। তুলনা করলেই এই আগুপিছুর গল্পটা আসে। নিজেকে বন্ধনীতে গুটিয়ে নিলে বন্ধনীর ভিতর যোগ - বিয়োগ - গুন - ভাগ ঠিকঠাক হয়। বন্ধনীর বাইরের লগারিদম তাড়া করে বেড়ায় না। "মৃত্যু" শুনেছিলাম আট প্রকারের। অটিজম কে গ্রহণ করতে না পারাটা সত্যিই একটা "মৃত্যু"। ফিরতে পারা যায় না। Denial এর স্তরে থেকে নিজেকে শেষ করে দিতে হয়। আপনি যতটা অটিজমকে গ্রহণ করবেন, সমাজ আপনাকে ততটাই অটিজম সমেত গ্রহণ করবে। Acceptance একমাত্র come back এর উপায়। অটিজম পরিবারের পিতা-মাতারা ভালো Autis…

অটিজিম কি বড় হলে সেরে যায়?

অটিজিম তো কোনো রোগই নয়, এটা একটা মানুষের অবস্থা, মনের অবস্থা, কিছু শর্ত। এই শর্তগুলো অনেকটাই সমাজে গ্রহণযোগ্য নয়। যার ফলে সারানোর প্রশ্ন আসে। আমরা যেটা সমাজে নিতে পারি না সেইটাই একটা অটিজম শিশুকে বোঝানো হয়। শিশুকে সমাজের মতন করে নেওয়া হয়। এখন কথা হল যে, সমাজ শিশুর মতো হবে না, শিশু সমাজের মত হবে। সত্যি কথা যে দুটোই প্রয়োজন। শিশুকে সমাজে মত করে নেওয়ার জন্য আজ কত রকমের থেরাপি। অকুপেশন থেরাপি, স্পিচ থেরাপি, সেনসরি থেরাপি, বিহেভিয়ার থেরাপি। কি না, বাচ্চা ঠিকমত কথা বলবে, ঠিক মত আচরন করবে, কোনরকম হাইপার অ্যাকটিভিটি দেখাবে না, পাঁচজনের সঙ্গে মিশতে পারবে, সমাজে, অনুষ্ঠান বাড়িতে যে রকম ভাবে চলতে হয়, সেভাবে চলবে। সত্যি অটিজম বাচ্চার বাবা মা, একজন অটিস্টিক বাচ্চা এই নিয়ে অনেক লড়াই করে। উল্টো দিক থেকে সমাজকেও অটিজম অবস্থাটির সঙ্গে নিজেকে অভিযোজিত করতে হবে। অটিস্টিক মানুষের চাহিদা গুলো খুব একটা অপ্রাসঙ্গিক, বাঁধন-ছেঁড়া নয়। নিয়ম মাফিক জীবন, সময়ানুবর্তিতা, শব্দ, আলো, গন্ধ ইত্যাদির অপ্রয়োজনীয় ব্যবহার বন্ধ হওয়া, ব্যতিক্রমী চালাকি বন্ধ হওয়া - কোনটাই ভুল নয়। সমাজের ও থেরাপি প্রয়োজন…

আমার অটিস্টিক সন্তান কবে কথা বলবে?

"কথা বলা" ও "কথা না বলার" মাঝে অটিজম বিশেষত্ব অন্যতম কারণ। নিজেকে প্রকাশ করার জন্য কথা বলতে হয়। আর যদি নিজেকে অপ্রকাশিত রাখতে চাই তবে শুধু কথা বলা "উল্টোদিকের মানুষটির জন্য"।
কথোপকথন তো আরো কঠিন বিষয়। সেখানে "শুনতে হয়" , "বুঝতে হয়", "কি বলব ভাবতে হয়", "ভাষায় গুছাতে হয়" এবং "বলতে হয়"। যেখানে আর পাঁচটা ইন্দ্রিয় স্বাভাবিকের থেকে আগে ছোটে, সেখানে শুধুমাত্র "অন্যের জন্য" এত কঠিন প্রক্রিয়া করে ওঠা, একজন অটিস্টিক মানুষের পক্ষে নিতান্তই দুঃসহ।
কথা বলা যেখানে "বাহুল্য", অন্যভাবেও যেখানে আবেগের প্রকাশ করা যায়, সেখানে একটি অটিস্টিক মানুষ নিজের অন্যান্য ইন্দ্রিয়কে কষ্ট দিয়ে আপনার শ্রবণেন্দ্রিয় রঞ্জন করবেন না। "তোমার নাম কি" এর উত্তর শ্রোতা জানেন। না জানলে জেনে নেবেন। তবুও অনাবশ্যক শব্দের স্রোত। শ্রোতার শোনার থেকে বেশি পরীক্ষা নেওয়ার মানসিকতা। খুব বেশি জোর করলে অগত্যা অস্ত্র "শেখানো বুলি"। সব অটিজিম মানুষেরই কথা আসে না, তারা আরও বেশি ইন্দ্রিয় সচেতন হন। কথা না বলা ক…

রোল ব্যাক ফিরবার সময় হয়েছে।

এক সময় একান্নবর্তী পরিবার ছিল। বাবা, মা, দাদা সবাই একসঙ্গে থাকতেন। এক-দু একর জমির ফসল, ছোট্ট একটা একান্নবর্তি বাড়ি, উঠোন, চাতাল, তুলসী মন্দির, - এই ছিল সংসার। সময়ের সাথে সাথে কিছু ক্ষুদ্র স্বার্থ, ভালো লাগা, আরো বেশি বেশি পাওয়ার আশায় সংসার গুলো ভেঙ্গে টুকরো টুকরো হয়ে গেল। ভালো শিক্ষা, ভালো চিকিৎসা, ভালো পড়াশোনা, নিজের বাড়ি, শহরের চাকরি, সীমাবদ্ধ দায়িত্বের আশ্বাসে আমরা শহরের দিকে পাড়ি দিয়েছিলাম। তারপর গ্লোবালাইজেশন এল, সঙ্গে মুক্ত অর্থনীতি। যে বিষযুক্ত ঠান্ডা পানীয়, খাবার আমরা শুধু নাম শুনেছিলাম, তা বাড়ির সামনের বাজারেই পাওয়া যেতে থাকলো। দিনে দিনে আরও সহজলভ্য হয়ে উঠছে কর্পোরেটের বিষ। এই বিষ যে অনুঘটক, এই ব্যাপারটা বোঝার আগেই অটিজম হাতের বাইরে চলে যাচ্ছে। ফ্ল্যাট বন্দী সমাজে নতুন বাবা-মাদের উপদেশ ও কিনতে হয়। কর্পোরেটের মুনাফা জিনের গঠন ও বিবর্তন তোয়াক্কা করে না।
শিশুর আহার ও পানীয় নির্মাতাদের যে বাধ্যবাধকতা ছিল, তা শুধু আজ আইনের কাঠগড়াতেই সীমাবদ্ধ। এছাড়াও রয়েছে টিকা। সভ্য এবং অতি সভ্য শহুরে সমাজে এখন বিরানব্বই ধরনের টিকার কথা শোনা যায়। সাইডএফেক্ট এর কথা সকলেই জানেন…